A deputada Andrea Murad (PMDB) usou as redes sociais e a tribuna da Assembleia Legislativa na última semana para relatar o caso da maranhense Marianny Ribeiro Pacheco de 1 ano e 6 meses, natural de Presidente Dutra e portadora de Atrofia Muscular Espinhal, uma doença rara e degenerativa. A criança teve o tratamento inicial em São Luís sem sucesso e durante uma crise em decorrência da doença, em junho de 2016, foi internada no hospital de Presidente Dutra (MA) e depois encaminhada às pressas para Teresina (PI).
“O governo pode e deve ajudar na situação da Marianny acionando o TFD (Tratamento Fora Domicílio), inserindo o caso no sistema da rede estadual de saúde e assim iniciar todos os procedimentos para garantir a sobrevivência da criança em casa com a estrutura necessária, por exemplo, com aparelho respirador – entre outros equipamentos -, dispondo de equipe médica, enfermeiros e outros profissionais de saúde para acompanhamento em domicílio”, explicou Andrea Murad nas redes sociais que conclamou os seguidores a se engajarem nessa luta com a família, “vamos ajudar a família a levantar o máximo de recursos para a compra do medicamento que deve ser importado dos EUA. O custo é alto, R$ 3 Milhões, e realmente não pode ser adquirido pelo governo porque não está regulamentado na ANVISA. Então, os pais contam com todos para compartilhar a situação da Marianny e arrecadar o maior número de doações. Poderia ser a minha filha ou o seu filho. Vamos ajudá-la a sobreviver! A gente pode, a gente consegue”.
Na semana passada, Andrea Murad solicitou à liderança do governo a abertura de um diálogo para tomar providências sobre o caso Marianny e a possiblidade do seu retorno para o município de Presidente Dutra sob os cuidados do Governo do Maranhão. A parlamentar mencionou ainda iniciativas previstas no SUS e pelo Ministério da Saúde como Home Care e o Programa Melhor em Casa que deverão atender as necessidades da paciente em sua própria residência e perto de toda a família.
“O SUS garante isso. É um leito próprio que tem um respirador, os outros equipamentos necessários para sobrevivência da criança dentro de casa. Materiais de insumos quando necessários, ter o acompanhamento diário de profissionais de saúde. Inclusive, o Ministério da Saúde já há algum tempo tem este Programa Melhor em Casa quando o governo federal repassa R$ 50.000 para custeio de equipamentos multiprofissionais de atenção domiciliar tipo 1, o EMAD; R$ 34.000 para o custeio das equipes multiprofissionais de atenção domiciliar tipo 2; e R$ 6.000 para a equipe de apoio. Os recursos são transferidos do Fundo Nacional de Saúde, para os Fundos municipais ou estaduais. Então o que eu queria de V. Ex.ª era que junto à Secretaria de Saúde, junto ao Secretário Lula, se verificasse se o município de Presidente Dutra já tem o direito de aderir a esse programa e, assim, tomar as medidas cabíveis para que a Marianny retorne para sua casa com toda essa assistência que precisa para estar mais perto de seus familiares, porque o seu pai continua em Presidente Dutra, a mãe tendo suas despesas em Teresina e ainda a luta para angariar recursos para pagar o tratamento, o medicamento custa R$ 3 milhões. Então, o governo pode sim dar uma melhor qualidade de vida através do Home Care, através do Programa Melhor em Casa. E acho que o líder do governo, através do secretário Carlos Lula, pode interferir nessa causa pela vida da pequena Marianny”, solicitou Andrea à liderança do governo, Rogério Cafeteira.
DADOS PARA DOAÇÕES: Contato da família: (86) 99908-8070.
CAIXA ECONÔMICA FEDERAL
AGÊNCIA: 2151
OPERAÇÃO: 013
CONTA POUPANÇA: 52690-7
MARIANNY RIBEIRO PACHECO
BANCO BRADESCO
AGÊNCIA: 1136
CONTA CORRENTE: 11570-3
MARIANNY RIBEIRO PACHECO